PCauto九周年長沙站 關愛“星星的孩子”

2011-10-17 09:36:00 作者:zhangyoulong

  對于正常人而言,言語能力和社交溝通能力、生活習慣等等對我們來說是再普通不過的常識,但是對于自閉癥兒童而言,生活自理能力,社交溝通往往是阻礙他們認知、融入這個社會的最大障礙。自閉癥的兒童有一個美麗的名字——“星星的孩子”,他們生活在一個完全封閉的自我世界,他們就像夜間的星空,孤獨的閃爍著微弱的光芒。

  9月27日, PCauto九周年公益之旅長沙站調查小組驅車前往位于長沙市雨花區樹木嶺自然嶺路龍吉灣小區旁(救助站內)的星苑自閉癥兒童培訓中心探訪了這樣一群小天使。

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  由于場地和師資的限制,星苑自閉癥兒童培訓中心現有自閉癥兒童60名,30位老師。雖然我們第一次看到這些小朋友和正常的小朋友沒有什么兩樣,但是當我們在音樂課中跟他們近距離接觸時,卻發現他們的眼神飄忽不定,幾乎不會跟你對視,注意力非常不集中。在我們提出想和這些小朋友合影時,這些孩子淘氣得完全當你不存在一樣自娛自樂,所以我們最后拍出來的合影形態萬千!短短的兩個小時的接觸,讓我們深刻感受到這些小朋友一直沉溺在自己的世界中,“置身事外”,無謂跟人對話,交流。

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  我們與孩子們的合影,形態萬千

  星苑自閉癥兒童培訓中心位于長沙市雨花區救助管理站的第三層,“救助站就設立在我們樓下兩層,每天都有流浪兒童被遺棄在這里,我們的家長非常擔心自己老了之后,孩子怎么辦?自閉癥兒童的父母所承受的痛苦、絕望和孤獨不是一般人能夠體會和理解的。” 星苑自閉癥兒童培訓中心的彭老師說,這些孩子大多孤獨離群,不會與人建立正常的聯系;言語障礙十分突出;興趣狹窄,行為刻板重復;大多自閉癥兒童智力發育落后及不平衡。而對于自閉癥兒童的家長而言,他們承受的社會壓力更加大。

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  因為生活不能自理,自閉癥兒童需要家長全程陪同照顧起居飲食

  一個自閉癥孩子帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的。我們在現場看到,位于三樓的培訓中心教學樓的陽臺都安裝了兩米高的防護網。據彭老師介紹,因為這些孩子完全沒有安全意識,所以需要一個家長隨時在身邊看護,因此,自閉癥兒童家庭往往有一個家長放棄工作。由于教育訓練的特殊性和長期性,自閉癥兒童課程都需要家長全程陪同參與培訓,其費用遠遠高于普通教育的支出。據彭老師介紹,他們學校的家長每個月需要繳納自閉癥兒童的培訓費用2200元,雖然現在因為申請了國家補助,給每個孩子減免了600元,但是每個月1500元的費用對于普通家庭而言還是感覺非常吃力!”而我們現場采訪了解到,很多家長為了孩子,不遠千里來到長沙,在學校附近租房陪讀陪護,為了節省開支,住的都是簡陋的小屋。

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  這些孩子看上去和正常的孩子沒有兩樣,但是卻生活在自我封閉的世界

  令人遺憾的是,這種伴隨自閉癥兒童終身的癥狀目前并沒有完全有效的治療措施,只能通過教育干預的方式提高自閉癥兒童本身的基礎能力和言語、對視、溝通能力。在普通人看來很簡單的動作要讓自閉癥兒童模仿、表現都是非常困難的。“自閉癥兒童教育培訓方式一般采用的是“A——B——A”回合式教育,雖然教學枯燥,有時候教幾十遍,孩子們不一定能學會,但是只要孩子們有進步就是我們最大的動力。”這是老師們的回答。

  對于“星星的孩子”而言,有人說他們是天才。因為愛因斯坦、梵高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現代的醫學方法去判斷,他們很可能患有自閉癥癥。彭老師也不否認這一點,她說,“這里的孩子繪畫音樂能力特別強,對于一些刻板的記憶能力表現得比常人更突出”

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  關愛自閉癥兒童和家長,就是守護我們心中那份純真的夢想

  每個父母都希望自己的孩子健康快樂成長,希望他們無憂無慮!但是有時候生活往往不能如愿,在這個夢想被破滅的時候,我們應該去理解關愛這些自閉癥兒童家長的內心,他們的壓力是巨大的!在這里,PCauto 九周年公益之旅調查小組也呼吁更多的社會人士能夠關注這個群體,這些折翼的天使需要我們的認同和關愛!關愛自閉癥兒童和家長,就是守護我們心中那份純真的夢想。

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